El estudio también recoge la voz de los pacientes en cuanto a la atención sanitaria que reciben: actualmente, el 61 por ciento cree que su calidad de vida es mejor gracias a la asistencia recibida (el 41 por ciento en 2007).
En este sentido, actualmente las personas con esclerosis múltiple se sienten más informadas por su neurólogo en cuanto al tratamiento farmacológico (pasando del 45 al 74 por ciento desde el año 2007) y en relación a cómo mejorar su calidad de vida (del 44 al 59 por ciento); están más implicados en la toma de decisiones relacionadas con su tratamiento (del 72 al 91 por ciento) y consideran que reciben una atención sanitaria de calidad (del 47 al 77 por ciento). No obstante, solo 4 de cada 10 reciben algún tratamiento rehabilitador, observándose una tendencia a la baja en comparación con el 70 por ciento detectado en 2007.
Desde la Sociedad Española de Neurología, la doctora Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi de Barcelona, y el doctor Óscar Fernández, profesor honorario del departamento de Farmacología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Málaga e Investigador en el Instituto de investigación Biomédica de Málaga, apuntan que “el estudio ha permitido conocer de primera mano el entorno social de los pacientes con EM y comprobar las mejoras que se han realizado estos años, pero también ha puesto de manifiesto las carencias que existen a día de hoy y la necesidad de rediseñar la política sanitaria y social vigente”.
La EM se vive en familia
Para uno de cada tres (33 por ciento) personas con esclerosis múltiple, la enfermedad influye bastante o totalmente a la hora de tener hijos.
Además, más de dos terceras partes de los encuestados (64 por ciento) opinan que los familiares están poco informados y entrenados para las funciones que realizan como cuidadores no profesionales de las personas con EM. Asimismo, según las respuestas obtenidas, la familia recibe poco o ningún apoyo institucional (68 por ciento) y solo en el 3,5 por ciento de los casos recibe programas de descanso para cuidadores (se observa una disminución respecto a 2007, cuando esta cifra ascendía al 9 por ciento).
“El estudio AprEMde recoge la voz de las personas con EM y ofrece una visión holística de una realidad que integra múltiples aspectos. Puede ayudar a definir futuras líneas de trabajo dentro del marco institucional de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y seguir avanzando entre todos en la mejora del abordaje socio-sanitario de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas con EM y de sus cuidadores no profesionales”, explica Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.
Para acceder al resumen ejecutivo del ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020’ sobre independencia y empoderamiento, asistencia sanitaria, empleo, entorno social, transporte y accesibilidad, recursos económicos, políticas y prácticas para la igualdad y no discriminación, situación de la mujer y cuidadores, entra aquí.
Acerca de la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que afecta al sistema nervioso central y representa la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, solo superada por los accidentes de tráfico. Las formas recurrentes de EM (EMR) son las formas más habituales de esclerosis múltiple, contabilizando un 85 por ciento de los casos diagnosticados. Se desconoce la causa de la EM, aunque se cree que está provocada por un ataque del sistema inmunitario contra la mielina, interrumpiendo el impulso nervioso. No existe cura para la enfermedad, pero sí tratamientos que ayudan a ralentizar el curso de la esclerosis múltiple.
Dosier de prensa:
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en Infosalus
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en COPE
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en Diario Siglo XXI
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en EuropaPress
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en ABC
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en el Foro de Ceuta
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en Recursos Humanos Digital
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en Actualidad Sanitaria
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en Solidaridad Digital
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en MujerHoy.es
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en Hoy.es
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en EuropaPress
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en Diario Vasco
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en El Comercio
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en EuropaPress
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en ABC
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en Las Provincias
Se presenta el primer ‘Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España’, en Acta Sanitaria
La esclerosis múltiple dificulta el empleo, en Diario Sanitario
Se presenta el Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020, en Murcia.com
Empresas aún no se adaptan para permitir que pacientes con esclerosis múltiple trabajen, en Teckrispy
Las decisiones compartidas con el paciente sobre el tratamiento de la esclerosis múltiple mejoran su adherencia, en Isanidad
1 de cada 3 personas con esclerosis múltiple (EM) ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad, en Tarancondigital
Una de cada tres personas con esclerosis múltiple se ve obligada a dejar de trabajar, en Noticias para Municipios
Los pacientes con esclerosis laboralmente activos se duplican en una década, en La Vanguardia
Los pacientes con esclerosis múltiple aprueban con nota la asistencia sanitaria recibida, en Gaceta Médica
El 85% de pacientes con esclerosis múltiple está muy satisfecho con el tratamiento y atención recibidos, en Isanidad
